Pais que perderam filhos com doença imunológica pedem campanha de conscientização
Flávia Albuquerque
Repórter da Agência Brasil
São Paulo - Pais que tiveram filhos com a imunodeficiência primária diagnosticada contaram à Agência Brasil o drama da dificuldade do diagnóstico e de encontrar o profissional treinado para identificar o problema e, assim, orientá-los quanto à necessidade de exames específicos e sobre o tratamento adequado. Eles defendem que sejam feitas campanhas de conscientização para levar à sociedade informações sobre a doença.
Pai de Letícia, de 2 anos, Raimundo Chaves, que morava em Porto Velho, Rondônia, contou que a menina tomou a vacina BCG ao nascer. Logo depois, começou a ter complicações até que, aos 6 meses, foi constatada a tuberculose vacinal. O tratamento para a tuberculose causou convulsões na criança e o caso foi evoluindo para pneumonias e várias internações.
“Aos 8 meses [de idade da menina], viemos para São Paulo, quando foi diagnosticada a imunodeficiência e a necessidade de um transplante de medula óssea”. Agora, com o tratamento, Letícia está reagindo bem. Ela voltou para casa, mas ainda está passando por complicações relativas à doença.
A dentista Juliana Araki perdeu um filho de 5 anos, que apresentava os sintomas da imunodeficiência primária, mas que não teve o diagnóstico em vida. Ela começou a ter infecções de repetição aos seis meses de idade. Segundo a mãe, o menino teve uma forte diarréia e foi internado, mas, depois de 12 horas, morreu de infecção generalizada.Agora, o mais novo, que está com 4 anos, passou a apresentar os mesmos sintomas do mais velho. “Me conselharam a procurar a doutora Beatriz e, então, meu filho mais novo foi diagnosticado. Ele começou a melhorar tomando uma preparação de anticorpos e, agora, consegue se defender melhor. Ainda pega infecções, mas nada comparado ao que era antes”, relatou Juliana, referindo-se à coordenadora da Fundação Jeffrey Modell no Brasil, Beatriz Tavares Costa. A fundação inaugurou hoje (28), em São Paulo, o primeiro centro de referência da América Latina para o diagnóstico e o tratamento da imunodeficiência primária.
“A imunodeficiência deles [dos filhos de Juliana] não é característica, então os médicos não conseguiam descobrir o que eles tinham. Eles eram tratados como pacientes alérgicos, que abriam a porta para as infecções entrarem”, conta a mãe.
A história da dona-de-casa Priscila Dourado é semelhante. Em 2004, ela perdeu uma filha que tinha apenas quatro meses, sem saber o motivo. Depois de 6 anos, Priscila teve outra filha, que também desenvolveu os mesmos sintomas. Depois de uma longa internação e exames específicos, a menina foi diagnosticada com imunodeficiência primária.
“Depois que ela melhorou ,viemos para São Paulo e a médica foi bem objetiva ao dizer que ela precisava de um transplante de medula óssea, porque a imunodeficiência dela é combinada e é grave”, disse Priscila.
Os pais ouvidos pela reportagem manifestaram a mesma preocupação. Eles dizem que é necessário treinar os médicos para o diagnóstico da doença e disseminar o máximo possível de informações sobre a imunodeficiência primária, inclusive com a realização de campanhas de conscientização pela doação de medula óssea.“As pessoas não sabem o que é essa doença, não têm informação nenhuma. O governo ajuda com os medicamentos, que são caríssimos. Mas o governo poderia fazer algo mais, como fornecer os exames, que são específicos para o diagnóstico precoce. Diagnóstico esse que é de urgência, porque cinco minutos na vida de uma criança como essa faz toda a diferença”, enfatizou Priscila.
A presidente da Associação Brasileira de Imunodeficiência, Tatiana Lawrence, explicou que a imunodeficiência primária é uma disfunção genética provocada pela produção insuficiente de anticorpos, causada por uma falha no mecanismo de defesa do organismo, que impede o paciente de combater as infecções.
“A doença pode se manifestar com infecções repetidas, como diarréia crônica, retardo de crescimento, baixo ganho de peso, doenças alérgicas graves, doenças autoimunes, tumores e alterações no sangue”, explicou.
Tatiana alertou para dez sinais que devem servir como motivos para investigar a possibilidade da pessoa ser portadora de imunodeficiência primária: se o indivíduo tiver duas ou mais pneumonias no ano; oito ou mais novas infecções de ouvido no último ano; estomatites de repetição ou candidíase por mais de dois meses; abscessos repetitivos; sinusite, meningite, osteoartrite, septicemia; infecções intestinais de repetição ou diarréia crônica; asma grave; efeitos adversos à vacina BCG ou infecção por microbactéria; tipo físico que possa sugerir a existência da doença e histórico familiar.
“Mas não podemos esquecer que não são só crianças [as pessoas acometidas pelo problema]. A doença pode se manifestar na fase do adulto jovem, entre 20 e 40 anos, também com quadro de infecções importantes de repetição ou uma infecção só, mas muito grave”, destacou a presidente da associação.
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